Stora data har gett forskare - och företag - en skattkista med ny information för analys, förstå och förutsäga mänskligt beteende, men det har också kastats upp en rad frågor om integritet och ägande.

Våra smartphonesamhällen är översvämmade med nya tjänster, som ser oss donera data på sätt som vi sällan överväger, med integritetsimplikationer som ekar långt bortom en lätt tryckning på "Acceptera" -knappen. Så hur kan vi se till att datarevolutionen gynnar både enskilda människor och samhället vi lever i?

Fosca Giannotti, projektkoordinator för SoBigData, ett öppet ekosystem för 'etiskänsliga vetenskapliga upptäckter, "ser behovet av alternativ som hjälper till att undvika koncentration av big data på några få händer.

Stora data, som hon definierar som 'massdigital spår av mänsklig verksamhet, fångas när vår verksamhet förmedlas genom IT -tjänster, "har både risker och fördelar.

"(Människor) är fascinerade av att använda nya tjänster, på så sätt donerar vi våra data till dessa - vilket innebär att det finns många nya möjligheter för forskare att studera mänskligt beteende, "förklarade Giannotti." På andra sidan, denna data går till företag, och det finns risk för att data centraliseras i större och större silor - t.ex. med Google - vilket skapar obalans mellan sådana ägare och individer. "

Nya frågor

Giannotti, forskningsdirektör vid Informationsvetenskap och teknikinstitutet "Alessandro Faedo" i Pisa, Italien, säger att öppna tillgång till big data för analys av icke-specialister kan hjälpa det att användas för socialt gott, till exempel, för att undersöka ämnen som medicinsk forskning, kollektivtrafik och epidemier.

"Många forskare visar hur mänskliga mobilitetsdata från mobiltelefoner kan användas för att indikera ett lands hälsa. Eller, i samhällsdebatten, vi kan bättre förstå vad som hände genom att analysera användningen av sociala medier under Brexit, tittar på falska nyheter eller upptäcker robotar, sa Giannotti.

"Vår virtuella miljö kommer att stödja icke-experter i att skapa sådana experiment."

SoBigData, som är en förkortning för Social Mining &Big Data Ecosystem, är en säker virtuell forskningsmiljö som tillåter forskare, ekonomer, beslutsfattare, och innovatörer att ställa nya frågor om big data, 'för att helt släppa lös kraften i big data -analys för alla. "

Infrastrukturen ger tillgång till faciliteter i form av enorma datamängder, bibliotek med algoritmer, och redo att använda datatools från 12 europeiska forskningsinstitutioner med erfarenhet av stor dataanalys.

Integritet

Men projektets fokus på etik har en annan form.

Den bygger på datavetenskapares expertis för att hjälpa till att omvandla forskningsfrågor till analyser av stora dataanalyser som bygger på begreppet 'privacy-by-design'-och ställer de rättsliga och etiska frågorna som en datavetenskapare måste ställa sig själva direkt från början. Och det kommer precis i tid.

I slutet av maj kommer införandet av den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR), en ny EU -lag som skapades för att styra skyddet av personuppgifter i Europa.

Tanken med GDPR är att ge människor större kontroll över sina data, genom att låta dem veta vilken dataorganisation har om dem och hur den används, samt att göra det enkelt att ändra behörigheter.

Ett område som kommer att påverkas kraftigt av de förändringar detta kommer att medföra är den biomedicinska sektorn - en av anledningarna till att arbetet med ett projekt som heter My Health My Data (MHMD) sannolikt kan visa sig vara mycket användbart.

MHMD-koordinator Professor Edwin Morley-Fletcher, ordförande för e-hälsokonsultföretaget Lynkeus, säger att målet är att designa ett nätverk som ger människor full kontroll över sina personliga hälsouppgifter.

Projektet, som ska avslutas nästa år, skulle komplettera sjukhusdatasystem med ett öppet biomedicinsk informationsgränssnitt som tillåter sjukhus, forskare, och företag att använda avidentifierad data för öppen forskning, samtidigt som man låter patienter hantera sitt personuppgifts konto från en elektronisk enhet.

"Med GDPR som kommer, när du hanterar omidentifierbar data, de registrerades integritet måste garanteras starkt, "sa han." Normalt sett alla sjukhus har systematiserad data som kan spåras tillbaka till patienterna, vilket innebär ett starkt behov av att ha direkt samtycke från patienten, och kapaciteten till full spårbarhet av det, för att veta vad som händer med data. "

Blockchain

Det är därför MHMD:s projektledare bestämde sig för att göra en distribuerad, peer-to-peer-nätverk baserat på blockchain, som i huvudsak är ett decentraliserat digitalt bokföringssystem. Det skapar ett säkert hanteringslager för krypterade och anonymiserade data, öppna den för gemensamt bruk samtidigt som patientens integritet säkerställs.

Dessutom, möjligheten till 'smarta kontrakt' i vissa typer av blockchain innebär att patienter kan ställa in och uppdatera samtyckesvillkoren som styr hur deras data används, med dessa kontrakt som dikterar automatiskt hur uppgifterna kan nås eller återanvändas under en given omständighet.

"Det är en aspekt av empowerment, demokratisering av data på ett sätt, "sade prof. Morley-Fletcher.

"Målet är att göra det så friktionsfritt som möjligt, utan byråkrati, så att sjukhusets datakontrollanter och individer kan fatta tydliga beslut om vad som händer med data. "

Tillvägagångssätten för MHMD och SoBigData överensstämmer med Europas vision om ett gemensamt onlinelager som gör all data från offentligt finansierad forskning tillgänglig för alla - European Open Science Cloud.

Sent 2017 års European Open Science Cloud -evenemang i Bryssel gjorde det klart att EU skulle vilja se detta vetenskapliga moln bli verklighet 2020, och cirka 272 miljoner euro av Horisont 2020-budgeten för 2018-2020 är redan öronmärkt för genomförandet.