Nationens näst största hälsosystem, Uppstigning, har gått med på att tillåta programvaran Google tillgång till tiotals miljoner patientjournaler. Partnerskapet, kallad Project Nightingale, syftar till att förbättra hur information används för patientvård. Specifikt, Ascension och Google försöker bygga verktyg, inklusive artificiell intelligens och maskininlärning, "för att göra hälsojournaler mer användbara, mer tillgänglig och mer sökbar" för läkare.

Ascension tillkännagav inte partnerskapet:The Wall Street Journal rapporterade det först.

Patienter och läkare har tagit upp oro över integritetsplanen. Brist på meddelande till läkare och samtycke från patienter är det primära problemet.

Som folkhälsoadvokat, Jag studerar den juridiska och etiska grunden för att använda data för att främja folkhälsan. Information kan användas för att identifiera hälsohot, förstå hur sjukdomar sprids och bestämma hur resurser ska användas. Men det är mer komplicerat än så.

Lagen handlar om vad som kan göras med data; det här stycket fokuserar på etik, som frågar vad som ska göras.

Bortom Hippokrates

Stordataprojekt som detta bör alltid granskas etiskt. Dock, Dataetiska debatter är ofta snävt inriktade på samtyckesfrågor.

Faktiskt, etiska bestämningar kräver att balansera olika, och ibland tävlar, etiska principer. Ibland kan det vara etiskt att samla in och använda mycket känslig information utan att få en individs medgivande.

Folkhälsoetik är användbar för att utvärdera aktiviteter som påverkar befolkningens hälsa. En färsk rapport från Världshälsoorganisationen (WHO) beskriver folkhälsoetik med fyra principer:

• Allmänt – Främjar aktiviteten kollektiv nytta?
• Rättvisa – Minskar verksamheten bördorna eller riskerna för hälsa eller möjligheter?
• Respekt för personer – Stöder aktiviteten individuella rättigheter och intressen?
• God förvaltning – Har verksamheten processer för offentlig transparens och ansvarsskyldighet?

Folkhälsoetik är ett lämpligt ramverk för att utvärdera Project Nightingale, med tanke på dess enorma skala. Men den aktuella sjukvårdskontexten är relevant.

Systemet och dess kamper

I över ett decennium, forskare har hävdat att det behövs tekniska lösningar för att ta itu med tre stora utmaningar för hur hälsosystemet använder information.

Först, sjukvården kämpar för att integrera ny kunskap i patientvården. Nya medicinska bevis tar 17 år att förändra klinisk praxis, i genomsnitt. Vetenskapens rasande takt utmanar läkare att hänga med. Och, Att tillämpa modern medicinsk kunskap kräver att läkare överväger fler faktorer än vad som är mänskligt möjligt.

Andra, information är central för att förhindra många medicinska fel, den tredje vanligaste dödsorsaken i Amerika. Kommunikationsproblem, bedömningsfel och felaktiga diagnoser eller behandlingsbeslut kan få förödande konsekvenser för patienterna.

Tredje, systemet lär sig inte av vården. Till exempel, en läkare och patient kan prova flera olika mediciner innan de hittar rätt. En medicin kanske inte hjälper, en annan kan orsaka hemska biverkningar, och att hitta den bästa medicinen kan ta månader eller år. Hälsosystemet lär inte av den vårdprocessen. Enskilda leverantörer kommer att få kunskap under en livstid, men den kunskapen aggregeras eller delas aldrig effektivt.

För att hjälpa till att hantera dessa utmaningar, Institutet för medicin introducerade 2007 en vision för ett lärande hälsosystem som snabbt skulle lära av patientvården och använda den kunskapen för att förbättra framtidens vård.

Konceptet är enkelt, men lärande hälsosystem kräver sofistikerade informationsteknologiska plattformar som kan utvinna kunskap från befintliga bevis och miljontals behandlingsregister.

Fördelarna med Project Nightingale

Projekt Nightingale verkar vara i linje med konceptet för lärande hälsosystem. Att systematiskt förbättra vården är ett klart allmännytta.

Även om ett lärande hälsosystem kräver att patientdata delas, patienter kan dra nytta av förbättrad hälsovård. Ömsesidigt datautbyte mellan patienter för en kollektiv förmån är ett prototypiskt exempel på principen om "allmänt bästa" inom folkhälsoetik.

Project Nightingale kan också förbättra jämställdheten i hälsan. Till exempel, minoriteter och gravida kvinnor är underrepresenterade i forskningsstudier, ger upphov till oro för att viss medicinsk kunskap kanske inte är väl anpassad till dessa patienter. Ett lärande hälsosystem skulle förbättra förståelsen för vilka behandlingar som är effektiva och säkra för dessa underrepresenterade populationer.

För småskaliga aktiviteter, Respekt för personer kräver vanligtvis att människor ges en möjlighet att fatta ett fritt och informerat beslut om att delta. Dock, för verksamhet som utförs i hela befolkningens skala, det är möjligt att visa respekt för personer genom att engagera allmänheten och bjuda in dem i beslutsprocessen. Det är inte klart om Ascension eller Google involverade allmänheten eller patienter i Project Nightingale.

Nackdelarna

Vissa patienter har kritiserat Project Nightingale för att det inte har ett "opt-out" för patienter som inte vill att deras information delas.

Dock, opt-out-system ger upphov till etiska problem, för. De tillåter friåkare som kommer att dra nytta av kunskapen från deltagarna. Andra, kunskap från ett lärande hälsosystem kan vara partisk om tillräckligt många väljer bort det. Om så är fallet, att välja bort kan utsätta andra för mer riskfylld hälsovård.

God förvaltning är avgörande för att stödja en "allmänt bästa" verksamhet som strider mot vissa individuella intressen. Transparens och ansvarsskyldighet är avgörande för att hålla parterna ärliga och öppna för offentlig granskning. De ger också människor möjlighet att kräva statliga åtgärder mot en verksamhet som inte kan motiveras etiskt. Det är lite, om någon, rapporterade bevis på att Project Nightingale har tillräckliga processer för insyn eller ansvarsskyldighet. Detta kommer sannolikt att bli den största etiska utmaningen för Project Nightingale.

Frågor om samtycke

Några av de största farhågorna har handlat om samtycke. Dock, folkhälsoetik kräver inte alltid samtycke. En nyligen publicerad WHO:s etiska riktlinjer säger:

"Enskilda har en skyldighet att bidra ... när det är tillförlitligt, giltig, fullständiga datamängder krävs och relevant skydd finns på plats. Under dessa omständigheter, informerat samtycke krävs inte etiskt."

Grundargumentet är att individer har en moralisk skyldighet att bidra när det finns låg individrisk och hög befolkningsnytta.

För närvarande, allmänheten vet inte tillräckligt om Project Nightingale för att göra definitiva etiska bedömningar. Dock, folkhälsoetik ger sannolikt ett visst stöd för vad Google och Ascension försöker göra. Den mer kritiska etiska frågan kan påverka hur Google och Ascension gör det.

Den här artikeln är återpublicerad från The Conversation under en Creative Commons-licens. Läs originalartikeln.