Sent förra året chockade en kinesisk forskare världen när han tillkännagav att han i hemlighet orkestrerade födelsen av två spädbarn vars genom modifierades med hjälp av genredigeringsverktyget CRISPR.
Nu, en rysk forskare vill fortsätta sitt experiment, även om hans rörelser fick världsomfattande fördömande kring genredigeringsetik, och trots ny forskning som visar att dessa barn kan ha risk för tidig död.
Forskare har haft ungefär sex månader att undersöka potentiella effekter av de redigerade generna, och resultaten är inte exakt uppmuntrande. Ett team av forskare under ledning av Rasmus Nielsen tittade på register över mer än 400 000 människor. Forskare fann att de med en modifierad CCR5-gen, samma som redigerades hos de två spädbarn, var 21% mindre benägna att leva förrän 76 år.
De kunde inte avgöra exakt varför de var större risk att dö tidigt, men misstänker att det kan bero på att en modifierad CCR5-gen också gör människor mer mottagliga för West Nile och influensa.
Så, vad hände med dessa spädbarn?
Sanningen är, vi don Jag vet inte mycket om hur detta gick ner eftersom He Jianku, den kinesiska forskaren som ursprungligen använde CRISPR för att redigera embryonens genom, opererade i en oroväckande mängd sekretess.
I tvillingflickor födda i november förra året liksom ett tredje barn som förväntades i sommar, Han utförde ett förfarande för att redigera deras DNA, specifikt en gen som heter CCR5, i ett försök att göra dem immun mot HIV. (Tvillingarnas far var HIV-positiv och ville inte överföra den till sina avkommor.)
Biologer har länge förstått att genredigering sannolikt skulle äga rum i någon form i framtiden, sedan poängen med vår studier av DNA och genom är att hjälpa till att förstå våra kroppar och hur vi kan förebygga och bekämpa sjukdomar samt undvika att vidarebefordra det till kommande generationer. Men de flesta biologer antog att dagen inte skulle komma förrän många fler år med studier, debatt, peer review och testning för att få en bättre bild av vad som exakt skulle hända med de resulterande barnen.
I stället opererade He Jianku i nästan total sekretess, där biologer världen över lärde sig bara hans experiment när bebisarna föddes. I ett senare försvar av sina handlingar, som han sade att han var stolt över, medgav han att även hans eget universitet inte visste vad han gjorde. I efterdyningen krävde flera framstående forskare ett totalt moratorium för genredigering, liksom att det skapades en formell process för hur och om man ska fortsätta med det i framtiden.
Vad är skada på att redigera några gener?
Det är den stora frågan. För forskare som He Jianku har genredigering potentialen att vara ett kraftfullt verktyg, ett som eliminerar sjukdomar och drastiskt ökar människans livskvalitet.
Låter för bra för att vara sant, eller hur?
Det är. Vi har helt enkelt inte tillräckligt med kunskap om gener för att eliminera sådana som leder till sjukdom utan okända, potentiellt sämre konsekvenser. Vår kunskap om genetik har vuxit kraftigt under det senaste århundradet, särskilt sedan 1950-talet, då vi fick veta om DNA-strukturen. Men vi har fortfarande mycket att lära oss om hur våra gener interagerar i våra kroppar och bland varandra, liksom hur de muterar när de möter externa interaktioner som redigering.
Plus, genredigering kommer in i farligt territorium där människors personliga fördomar kan rygga på sina fula huvuden.
Bioetiker oroar sig för en framtid där människor som har tillgång och förmögenhet kan komma in i en fertilitetsklinik och producera ett embryo med gener som de tycker är överlägsna - kanske att se till att deras barn har en vissa hår- eller hudfärger, eller en gen som gör att de troligen kommer att utmärka sig som idrottare. Den framtiden har inte realiserats, men det är viktigt att skapa en etisk grund i genredigeringsvärlden för att undvika rasism, klassism och kapacitet framöver.
Det finns också etiska frågor om att använda genredigering för att eliminera sjukdomar som leder till olika kroppar på olika sätt. I sina visioner för framtiden använder många icke-kroppsliga forskare språk som beskriver kroppar som skiljer sig olika som dåliga eller oönskade. Det finns olika människor som kan se fram emot vetenskapliga framsteg som underlättar deras liv. Under tiden måste dock forskare och icke-kroppsliga människor vara medvetna om att acceptera de olika kropparna på olika sätt, lyssna på deras erfarenheter och arbeta för att främja tillgänglighet i sina egna samhällen, snarare än att prata om att eliminera dem helt.
Naturligtvis är detta inte skäl att sluta studera genredigering och mutation helt - vetenskapsområdet skulle aldrig utvecklas om forskare gav upp bara för att de inte visste vad som skulle hända i ett visst experiment. Men det är en anledning att fortsätta med extrem försiktighet, med samråd från olika forskare över hela världen och arbeta för att garantera att ett experiment som är utformat för att rädda liv inte leder till dödliga konsekvenser.
