Ärftliga sjukdomar överförs ibland från föräldrar till deras barn på ungefär samma sätt som genetiska egenskaper. Till exempel kommer blåögda föräldrar också att ha barn med blå ögon. Men sjukdomar kan visa sig vara mycket mer subtila, eftersom barn kan ärva de onormala, dysfunktionella generna från sina föräldrar även om tidigare generationer aldrig lidit av symtomen på den sjukdomen. Än idag kan barn födas med allvarliga, kroniska eller till och med dödliga sjukdomar. Föräldrar måste acceptera dessa utmaningar när de uppstår, söka stöd och undvika att skylla sig själva.
Denna information är endast för informationsändamål. DET ÄR INTE AVSEDD ATT GER MEDICINSKA RÅD. Varken Editors of Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., författaren eller utgivaren tar ansvar för eventuella konsekvenser av någon behandling, procedur, träning, koständringar, åtgärder eller applicering av medicin som är resultatet av att läsa eller följa informationen som finns i denna information. Publiceringen av denna information utgör inte utövandet av medicin, och denna information ersätter inte råd från din läkare eller annan vårdgivare. Innan du påbörjar någon behandling måste läsaren rådfråga sin läkare eller annan vårdgivare.
Innehåll
Lyckligtvis kommer de flesta barn till denna värld normalt och friska. I vuxen ålder har barn haft sin del av förkylningar, hosta, magvärk och andra mindre sjukdomar. Jämfört med de vanliga barndomssjukdomarna är ärftliga sjukdomar sällsynta, men de förekommer och alla föräldrar bör informeras om de vanligare. Genetisk rådgivning är att rekommendera för föräldrar som tillhör vissa högriskgrupper.
Centralt i all diskussion om ärftliga sjukdomar är en förståelse av grunden för ärftlighet - genen. Gener är bitar av kemisk information som bestämmer alla våra medfödda egenskaper. De bärs i strukturer som kallas kromosomer inom kärnan i alla celler.
Gener består av olika arrangemang av molekyler av deoxiribonukleinsyra (DNA), som utgör kromosomerna. Varje gen, i kraft av sin unika DNA-sekvens, har koden för en specifik egenskap.
Förutom könscellerna (ägg och spermier) innehåller varje cell i kroppen 46 kromosomer. Fyrtiofyra av kromosomerna kallas autosomer. De två återstående kromosomerna är könskromosomerna.
De autosomala kromosomerna är parade. För varje par kommer en kromosom från en individs mamma, den andra från pappan. Varje gen på en kromosom matchas med en motsvarande gen på den andra kromosomen. För varje genetisk egenskap finns det alltså två gener.
De två generna som ger koden för en egenskap kanske inte är identiska. Till exempel, om ett genpar styr ögonfärgen, kan en gen koda för blå ögon, den andra för bruna ögon. Eftersom genen för bruna ögon är dominant blir ögonen bruna. Genen för blå ögon är recessiv. En person med bruna ögon kan också ha två gener för bruna ögon. För att en dominant egenskap ska uttryckas krävs dock bara en dominant gen. En person med blå ögon måste ha två gener för blå ögon. För att uttrycka någon recessiv egenskap krävs en dubbel dos av recessiva gener. En person med bara en kopia av en recessiv gen uppvisar inga bevis för egenskapen.
Precis som ögonfärg är vissa sjukdomar genetiskt betingade. I vissa fall har den defekta genen överförts från generation till generation inom en familj av bärare som inte visar några symtom på sjukdomen. Föräldrar kan vara medvetna om en familjehistoria av ärftlig sjukdom. Huruvida deras barn utvecklar den sjukdomen beror på nedärvningen av dominanta eller recessiva gener.
De mer kända genetiska störningarna inkluderar sicklecellanemi, Tay-Sachs sjukdom och cystisk fibros, som är vanligare bland vissa demografiska grupper. Andra sjukdomar inkluderar fenylketonuri, autosomal dominant sjukdom, hemofili, muskeldystrofi och kan inkludera tillstånd som läppspalt, ryggmärgsbråck och Downs syndrom. Läs om genetiska sjukdomar härnäst.
Denna information är endast för informationsändamål. DET ÄR INTE AVSEDD ATT GER MEDICINSKA RÅD. Varken Editors of Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., författaren eller utgivaren tar ansvar för eventuella konsekvenser av någon behandling, procedur, träning, koständringar, åtgärder eller applicering av medicin som är resultatet av att läsa eller följa informationen som finns i denna information. Publiceringen av denna information utgör inte utövandet av medicin, och denna information ersätter inte råd från din läkare eller annan vårdgivare. Innan du påbörjar någon behandling måste läsaren rådfråga sin läkare eller annan vårdgivare.
Det finns flera olika kategorier av genetiska sjukdomar som är uppdelade efter vilken typ av gen eller kromosom som överför sjukdomen. De vanligaste är autosomala recessiva, autosomala dominanta, multifaktoriella, x-länkade recessiva och kromosomala avvikelser.
I de flesta fall uppvisar en kvinna som ärver en defekt recessiv gen från en förälder och en normal dominant gen från den andra föräldern inga symtom på den sjukdomen utan är bärare av den onormala genen. Men om hon har barn med en man som också är bärare, har deras barn 50 procents chans att ärva en defekt gen och vara icke-symptomatiska bärare, och 25 procents chans att ärva två defekta recessiva gener och uttrycka sjukdomen. Detta mönster kallas autosomalt recessivt arv. De mer kända av dessa sjukdomar inkluderar sicklecellanemi, Tay-Sachs sjukdom och cystisk fibros.
Anemi orsakas ibland av en brist på hemoglobin. Hemoglobin är ämnet i röda blodkroppar som transporterar syre till de andra cellerna i kroppen. Vid sicklecellssjukdom är hemoglobinet onormalt. Människor som bara bär på en defekt recessiv gen har vanligtvis inga symtom på sjukdomen. Människor som ärver två sicklecellsgener utvecklar många problem på grund av strukturen hos deras onormala hemoglobin.
Denna defekta hemoglobinmolekyl får den normalt runda blodkroppen att skära (anta en halvmåneform). Anemi uppstår på grund av att de röda blodkropparna är ömtåligare och därför lättare förstörs. Sickled celler har också mindre förmåga att böjas när de pressar sig genom små blodkärl. Således blir dessa celler fångade och blockerar små kärl.
Episodisk tilltäppning av kärlen med sickled blodkroppar orsakar vävnadsskador och smärta, särskilt i händer, fötter, leder och buken. Barn med sicklecellanemi är benägna att få fler infektioner än barn utan tillståndet.
För närvarande finns inget botemedel mot sicklecellanemi. Behandlingen inkluderar administrering av smärtstillande medel och antibiotika vid behov. Barn med sicklecellanemi som utvecklar feber bör uppsökas av sin läkare så snart som möjligt för att fastställa behandling, vilket kan innefatta sjukhusvistelse för intravenös vätska och antibiotika. Fler barn med sicklecellanemi överlever in i vuxen ålder på grund av förbättrad terapi och nya effektiva vacciner för många sjukdomar. Sådana vacciner är viktiga eftersom barn med sicklecellanemi löper ökad risk för vissa bakterieinfektioner.
Eftersom sicklecellanemi är vanligast bland svarta personer, uppmuntras svarta vuxna att genomgå screening för att avgöra om de är bärare av sicklecellanemi. Bärare kan identifieras med hjälp av ett enkelt blodprov. Ungefär åtta procent av de svarta i USA är bärare.
Om båda föräldrarna är bärare har de en av fyra chanser att föda ett barn med sicklecellssjukdom. Sicklecellssjukdom kan diagnostiseras före födseln med användning av fostervattenprov (se sidan 14 för en förklaring av denna procedur). I många stater screenas de flesta nyfödda barn för sicklecellssjukdom vid födseln med hjälp av ett blodprov.
Tay-Sachs sjukdom: Tay-Sachs sjukdom är en metabolisk störning som kännetecknas av ackumulering av en typ av fettsyra i levern, mjälten och hjärnan. Det orsakas av en brist på enzymet som normalt bryter ned denna fettsyra. Efter fyra till sex månaders normal utveckling uppvisar barn med Tay-Sachs en försämring av neurologisk utveckling. Sjukdomen utvecklas till mental retardation, blindhet och kramper. Döden inträffar vanligtvis vid tre eller fyra års ålder. Ingen behandling finns.
Förebyggande åtgärder finns tillgängliga. Ashkenazimerna, judarna i Östeuropa, påverkas oproportionerligt mycket av Tay-Sachs, med nästan 100 gånger så stor förekomst som andra grupper. Bärare har inga symtom på sjukdomen och har ibland ingen familjehistoria av sjukdomen. Det rekommenderas att alla judiska par av östeuropeisk härkomst genomgår screening för Tay-Sachs-genen innan de bildar sin familj. Om båda föräldrarna är bärare kan diagnosen Tay-Sachs sjukdom hos barnet ställas under graviditeten med användning av fostervattenprov.
Cystisk fibros: Cystisk fibros är en allvarlig barnsjukdom som gör att kroppens körtlar utsöndrar onormal svett och slem. Svettkörtlarna utsöndrar för mycket salt. De onormalt tjocka, klibbiga slemhinnorna ackumuleras i och blockerar lungorna och bukspottkörteln. Eftersom bukspottkörteln är ett viktigt organ för matsmältningen, kan dessa barn inte växa ordentligt. Det tjocka slemmet i lungorna försvårar andningen och leder till infektioner. Döden beror vanligtvis på andningssvikt. Även om det inte finns något botemedel, har förbättrad behandling förbättrat prognosen för barn med cystisk fibros, vilket ger dem en god chans att överleva i vuxen ålder.
Cystisk fibros är mycket vanligare hos vita människor med nordeuropeisk härkomst. I USA är ungefär 1 av 29 vita personer bärare. Ett spädbarn av 3 000 levande födda barn har cystisk fibros. Traditionellt har sjukdomen diagnostiserats på grundval av svetttestresultat som erhållits först efter uppkomsten av symtomen. Nu kan dock diagnos ställas före födseln med fostervattenprov.
Fenylketonuri: Fenylketonuri (PKU) är en sällsynt sjukdom som kan orsaka allvarlig mental retardation. Det orsakas av en oförmåga att omvandla en aminosyra som heter fenylalanin till en annan aminosyra som kallas tyrosin. (Aminosyror är byggstenarna i proteiner.) Vid förhöjda nivåer skadar fenylalanin hjärnceller, vilket orsakar retardation.
I USA screenas alla nyfödda för PKU med hjälp av ett blodprov. Tidig upptäckt och snabb behandling kan förhindra den mentala utvecklingen. Behandlingen består i att begränsa ett barns kostintag av fenylalanin. Om denna kostregim följs kan barn med PKU ha en i huvudsak normal utveckling. Gravida kvinnor som har PKU måste hålla sig till denna speciella diet för att skydda barnets nervsystem under utveckling. Alla personer med PKU måste helt undvika det konstgjorda sötningsmedlet aspartam, som innehåller fenylalanin. Ny forskning pågår för att hjälpa till att identifiera bärare av PKU och för att diagnostisera PKU prenatalt.
Denna information är endast för informationsändamål. DET ÄR INTE AVSEDD ATT GER MEDICINSKA RÅD. Varken Editors of Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., författaren eller utgivaren tar ansvar för eventuella konsekvenser av någon behandling, procedur, träning, koständringar, åtgärder eller applicering av medicin som är resultatet av att läsa eller följa informationen som finns i denna information. Publiceringen av denna information utgör inte utövandet av medicin, och denna information ersätter inte råd från din läkare eller annan vårdgivare. Innan du påbörjar någon behandling måste läsaren rådfråga sin läkare eller annan vårdgivare.
En annan kategori av ärftlig sjukdom kallas autosomal dominant sjukdom. Eftersom den defekta genen är dominant uttrycks sjukdomen även om bara en gen är defekt. En normal gen kan inte maskera de skadliga effekterna av en onormal gen som den kan vid autosomal recessiv sjukdom. Om en förälder har en autosomal dominant sjukdom är chansen 50 procent att varje barn kommer att ärva sjukdomen.
Huntington chorea: Ett exempel på en autosomal dominant sjukdom är Huntington chorea, en hjärnsjukdom som kännetecknas av onormala kroppsrörelser och mental försämring som börjar i medelåldern.
Även om några läkemedel har visat sig göra symtomen mer tolererbara, har sjukdomen inget botemedel. Forskare har kunnat identifiera bärare i familjer med Huntington chorea med ett genetiskt test. Förhoppningen är att denna procedur kommer att fulländas och även utvidgas till prenatal diagnos.
Multifaktoriella genetiska sjukdomar är sjukdomar som tenderar att förekomma i familjer. Dessa sjukdomar beror inte bara på nedärvningen av en enda defekt gen. Snarare ärvs ett kluster av felaktiga gener, vilket predisponerar personen för en sjukdom. Med tanke på lämpliga miljöfaktorer kan personen faktiskt utveckla den sjukdomen. Exempel på sjukdomar som förekommer i familjer inkluderar sådana kroniska vuxensjukdomar som kranskärlssjukdom, högt blodtryck och magsår, såväl som fosterskador, såsom läpp- och gomspalt och ryggmärgsbråck.
Läpp- och gomspalt: I läppspalt är överläppen delad av en vertikal spricka. I gomspalt delas taket av munnen av en längsgående spricka. Dessa två fosterskador kan uppstå ensamma eller tillsammans. De är resultatet av ofullständig sammansmältning av komponenterna som bildar läppen och munnen under fosterutvecklingen.
Spina bifida: Spina bifida är ett misslyckande i stängningen av den beniga kotpelaren med eller utan utskjutande ryggmärgs nervvävnad. Förlamning under defekten följer ofta med ryggmärgsbråck om ryggmärgen sticker ut. När ryggmärgen inte sticker ut kan kotdefekten gå obemärkt förbi. Ledtrådar som indikerar förekomsten av denna form av ryggmärgsbråck är avvikelser i huden och hårtussar som ligger över ryggraden i den nedre delen av ryggen.
Under graviditeten kan ryggmärgsbråck hos fostret diagnostiseras med hjälp av ultraljudsstudie och upptäckt av förhöjda halter av ett ämne som kallas alfa-fetoprotein i moderns blod och i fostervattnet som badar fostret. Spina bifida kan orsakas av folatbrist hos modern under graviditeten eller exponering av den gravida kvinnan för vissa läkemedel som stör folat.
Ibland är strukturen eller antalet kromosomer inte normal. Risken att få ett barn med kromosomavvikelser ökar med stigande moderns ålder (och i viss mån även med stigande faderålder). Om kromosomavvikelser uppstår i könscellerna (ägg och spermier) kan avkomman ha fysiska och psykiska störningar.
Downs syndrom: Tidigare kallad mongolism, Downs syndrom är ett tillstånd som orsakas av en kromosomavvikelse. På grund av kromosomernas misslyckande att dela sig jämnt under celldelningen har personen med Downs syndrom en extra kromosom (totalt 47). Närvaron av denna extra kromosom orsakar ett karakteristiskt fysiskt utseende och försenad fysisk och mental utveckling. Andra åkommor, såsom defekter i hjärtat och matsmältningssystemet, kan åtfölja detta syndrom. Trots sina funktionsnedsättningar har barn med Downs syndrom vanligtvis behagliga läggningar och kan klara sig ganska bra om de ges specialterapi.
Orsaken till kromosomavvikelsen som leder till Downs syndrom är okänd. En genetisk predisposition kan finnas. Förekomsten av Downs syndrom ökar med ökande moderns ålder. Tillståndet kan diagnostiseras prenatalt med användning av fostervattenprov. Av dessa skäl uppmuntras kvinnor som tidigare har fött ett barn med en kromosomavvikelse eller som är äldre än 35 år att genomgå fostervattenprov.
Vid könsbunden nedärvning är genen som är ansvarig för sjukdomen lokaliserad på X-kromosomen. Vanligtvis är den onormala genen recessiv. Av dessa skäl kallas den resulterande störningen en X-länkad recessiv sjukdom. Hos en kvinna med en sådan defekt gen maskeras effekterna av den onormala genen av den normala genens effekter på den andra X-kromosomen. Även om hon inte har sjukdomen själv, är hon en bärare som kan överföra den defekta genen till sina barn.
Vid X-kopplad recessiv sjukdom saknar Y-kromosomen motsvarande normala gen för att maskera de skadliga effekterna av den onormala genen på X-kromosomen. Således har alla manliga avkommor till en kvinna som är bärare av en X-länkad recessiv sjukdom 50 procents chans att ha tillståndet. Alla kvinnliga avkommor har 50 procents chans att bli bärare. Följande är exempel på X-kopplade recessiva störningar:
Färgblindhet: En person med den vanligaste formen av färgblindhet kan inte skilja rött från gröna nyanser.
Blödarsjuka: Vid blödarsjuka koagulerar inte blodet ordentligt. Personer med blödarsjuka blöder mycket, även från mindre skärsår. Det finns flera former av blödarsjuka, var och en orsakad av en brist på ett annat protein som kallas koagulationsfaktor. Sjukdomen hanteras genom att ge transfusioner av den bristfälliga koagulationsfaktorn och av helblod för att ersätta blodförluster. Forskning fortsätter mot exakt identifiering av bärare och prenatal diagnos av denna sjukdom.
Duchennes muskeldystrofi: Muskeldystrofi avser en grupp sällsynta sjukdomar som kännetecknas av progressiv muskelsvaghet. Muskeldystrofi av Duchenne-typ är den vanligaste. Mellan två och sex års ålder utvecklar barn med detta tillstånd svaghet först i benen, sedan i armarna och bålen. Svagheten förvärras snabbt. De flesta barn dör under sitt andra decennium, vanligtvis som ett resultat av allvarlig svaghet i andningsmusklerna. Sjukdomen har inget botemedel. Behandlingen inkluderar sjukgymnastik, tandställning och, ibland, operation.
Nyare tekniker och bättre förståelse för de inblandade generna har gjort prenatal testning möjlig. Framsteg inom genetisk testning kommer sannolikt snart att göra det möjligt att upptäcka den recessiva egenskapen även hos bärare.
Under de senaste åren har enorma framsteg gjorts i utvecklingen av genetiska tester för att diagnostisera ärftliga sjukdomar. Du kanske vill rådfråga din läkare om genetisk rådgivning om någon av följande riskfaktorer gäller dig:
Om du har några funderingar eller frågor angående ärftliga sjukdomar, fråga din läkare. Om du anses löpa risk att överföra en ärftlig sjukdom till dina barn kan du få genetisk rådgivning. En genetisk rådgivare frågar dig om din personliga och familjesjukdomshistoria. Blodprover kan vara nödvändiga för att avgöra om du är bärare av en ärftlig sjukdom. Du informeras om risken för att överföra ärftlig sjukdom till din avkomma. Om du är gravid kan ditt fosters välbefinnande bedömas genom flera procedurer:
Kom ihåg att de sjukdomar som beskrivs i detta avsnitt är sällsynta. De flesta blivande föräldrar kan se fram emot att en frisk bebis kommer. Om du är gravid eller hoppas på att bli och har några bekymmer om ditt barns välbefinnande, tveka inte att ta upp dem med din läkare. Om ditt barn har en ärftlig sjukdom är det dock viktigt att konfrontera och acceptera verkligheten i denna utmaning. Håll kommunikationslinjerna öppna inom din familj, sök stödgrupper och undvik att bära all skuld för ditt barns sjukdom. Läs om att hantera ett barn som har en ärftlig sjukdom härnäst.
Fram till för två århundraden sedan var ett barns död en accepterad, om än tragisk, risk för förlossning. Infektionssjukdomar krävde många unga liv. I mitten av 1600-talets Europa överlevde bara ett av fyra barn för att fira sin femte födelsedag. Så sent som i slutet av artonhundratalet i USA dog vart femte barn före ett års ålder. Till stor del på grund av förbättrad hygien, immuniseringar och antibiotika dör nu spädbarn i utvecklade länder sällan.
Även om spädbarnsdöd är en ovanlig händelse, måste familjer ibland hantera spädbarn som har allvarliga, kroniska och till och med dödliga sjukdomar. Föräldrar kan gå en känslomässig lina mellan hopp och förtvivlan under de långa månader som deras barn är sjukt.
När de ställs inför diagnosen allvarlig sjukdom hos deras spädbarn eller barn, kan föräldrar till en början inte känna något annat än chock och misstro. Sorg följer som ett svar på varje förlust. Denna förlust kan vara försvinnandet av deras drömmar om ett friskt barn. Om sjukdomen förväntas bli dödlig kan föräldrar sörja i väntan på barnets död. Förtvivlan, rädsla, ilska, ånger och ensamhet är alla känslor av normal sorgreaktion.
Skuld är en annan känsla som många föräldrar känner när de får veta att deras spädbarn är allvarligt sjuk. Föräldrar kan plåga sig själva eller varandra med känslor av ansvar för sjukdomen. Om barnet har en ärftlig sjukdom, kan känslor av självbeskyllning vara särskilt överväldigande.
Självförbrydelse kan vara destruktiv. Negativa känslor om sig själv gör det svårt för en förälder att vårda det sjuka barnet och de andra familjemedlemmarna. Skuldkylda föräldrar kan antingen lägga överdriven uppmärksamhet på barnet eller vända sig bort från henne. Båda svaren förstärker ett äldre spädbarns eller småbarns känsla av att något är fel med henne.
Föräldrar kan lida ytterligare om kommunikationen mellan man och hustru försämras. Deras coping-stilar kan vara inkompatibla. Harm kan uppstå om en förälder slutar arbeta för att ta hand om det sjuka barnet.
Tyvärr kan ett barn med en kronisk eller dödlig sjukdom lägga enorm stress till ett äktenskap. Även om det är säkert att säga att inget äktenskap är det andra likt efter att ett barn har diagnostiserats med en allvarlig sjukdom, är familjer som känner igen denna stress bättre rustade att hantera. Äktenskaps- eller familjerådgivning är en viktig del av att hantera stressen, och ditt barns läkare eller sjuksköterskor kan hänvisa dig till en terapeut.
Föräldrar undrar ofta om deras andra barn är för små för att få veta om deras syskons dödliga sjukdom eller död. De flesta psykologer anser att det är avgörande att de andra barnen får veta sanningen på ett enkelt sätt som de kan förstå. Barn som inte är informerade kommer fortfarande att veta att något är fruktansvärt fel och kan hitta på sina egna fantastiska förklaringar.
Ett barns förmåga att förstå döden och döendet beror på hans ålder och tidigare erfarenhet av döden (av en vän, familjemedlem eller husdjur). Före två års ålder kan spädbarn och småbarn inte förstå begreppet död. Men även mycket små barn reagerar med nöd på långvarig separation från nära och kära.
Efter två års ålder kan barn, med hjälp av en vuxen, få en grundläggande och konkret förståelse för döden. Ändå kan de ha svårt att förstå dödens varaktighet. Aktiv fantasi leder till vilda fantasier om vart den avlidne har tagit vägen. Eftersom det är normalt att barn ibland har negativa känslor för sina syskon, kan de oroa sig för att deras egna tankar eller handlingar orsakade sjukdomen. Denna typ av magiskt tänkande och självbeskyllning är särskilt vanligt hos barn mellan fem och åtta år.
Ett litet barns svar på ett syskons död kan vara irriterande för föräldrar. Genom att använda förnekelse som ett försvar kan han agera öppet som om inget var fel. Ledtrådar till inre turbulens inkluderar krävande, klängande beteende; regression till infantilt beteende, såsom bortfall av toalettträning; och ökad aggression. Din värme, förståelse och delning av tankar och känslor hjälper honom att sörja på ett mer lämpligt sätt.
Vid 8 till 12 års ålder liknar ett barns förståelse av döden som en vuxens. Men ett syskons svåra sjukdom eller död kan göra honom alltför rädd för sin egen dödlighet.
Denna information är endast för informationsändamål. DET ÄR INTE AVSEDD ATT GER MEDICINSKA RÅD. Varken Editors of Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., författaren eller utgivaren tar ansvar för eventuella konsekvenser av någon behandling, procedur, träning, koständringar, åtgärder eller applicering av medicin som är resultatet av att läsa eller följa informationen som finns i denna information. Publiceringen av denna information utgör inte utövandet av medicin, och denna information ersätter inte råd från din läkare eller annan vårdgivare. Innan du påbörjar någon behandling måste läsaren rådfråga sin läkare eller annan vårdgivare.
När familjen brottas med barnets allvarliga sjukdom och kanske nära förestående död måste barnet också klara av konsekvenserna av sin ohälsa. Ett spädbarns behov av att bli kelat är lika stort som hennes behov av mat. Hon trivs med konsekvent omsorg från sina föräldrar. En bebis lär snabbt känna och älska dessa speciella människor.
Separationer, till exempel under sjukhusvistelser, kan vara mycket besvärande för ett spädbarn. Föräldrar till barn med kroniska sjukdomar kan ibland ordna med att ta hand om barnet i hemmet med eller utan hjälp av en sjuksköterska. Skulle föräldrar besluta sig för att ta hem sitt döende barn, har många samhällen resurser för att hjälpa dem under denna period (såsom besökssköterskor, hemsjukvård och hospice).
Under nödvändiga sjukhusinläggningar tillåter de flesta sjukhus föräldrar obegränsade besöksprivilegier och tillhandahåller ofta faciliteter för föräldrar att rumsa med barnet. Detta ger föräldrar möjlighet att delta i vården av sitt sjuka barn. Försiktighet måste iakttas för att inte spendera så mycket tid med det sjuka barnet att föräldrarnas och andra familjemedlemmars välbefinnande blir lidande.
För att hjälpa dig att hantera ett sjukt eller döende barn, gör följande:
Det är dock viktigt för nya föräldrar att komma ihåg att detta är det värsta fallet. Den överväldigande majoriteten av barn föds hälsa eller med endast mindre genetiska fluktuationer som lätt korrigeras. Även om det är en bra idé att hålla sig informerad om alla möjligheter, finns det inte heller någon anledning att fokusera på det negativa.
