Användaravtal är ofta långa, komplexa och otillgängliga texter som inte hjälper användare att förstå exakt vad som görs med deras information. Kredit:Shutterstock
Fråga vilken grupp människor som helst om de har läst och förstått de senaste villkoren de gick med på, och du kommer att ha tur om någon räcker upp handen. Detta är inte förvånande med tanke på uppskattningen att det skulle ta 76 arbetsdagar för någon att läsa sekretesspolicyn de möter på ett år.
På något sätt har vi kommit till en situation där villkoren för appar, webbplatser och onlinetjänster har blivit så långa och komplicerade att många människor har gett upp hoppet om att förstå vad som händer med deras personuppgifter. Under tiden, nyheter från hela världen, inklusive USA, Storbritannien, Danmark och Australien, göra det tydligt att människor bryr sig om hur deras data används, särskilt hälsouppgifter som är mycket personliga och känsliga.
Det behöver inte vara så här. I vår publikation "Notches on the dial:a call to action to develop klarspråklig kommunikation med allmänheten om användare och användningar av hälsodata" i International Journal of Population Data Science , vi presenterar en plan för att arbeta med allmänheten om enkel kommunikation om hälsodata.
Vad folk bryr sig om
Vi börjar inte om från början. Kvalitativa forskningsstudier, utförs av vårt team och andra, ge information om vad människor bryr sig om när det gäller hälsodata. Till exempel, det är viktigt att integriteten skyddas, att det finns en allmännytta och att resultaten från hälsodataforskningen inte missgynnar några grupper.
Det finns också publicerade ramverk om hur man ger tillgång till känslig hälsodata på ett ansvarsfullt sätt. Ramverket för fem kassaskåp uppmanar människor att tänka noga på:
Säkra projekt :Finns det vetenskapliga förtjänster? Finns det ett allmännyttigt värde?
Trygga människor :Vem använder uppgifterna? Vilken utbildning har de?
Säkra data :Hur potentiellt identifierbara är uppgifterna? Finns det samtycke? Finns det laglig befogenhet att använda?
Säkra inställningar :Var kommer data att analyseras? Hur kommer de att hanteras?
Säkra utgångar :Finns det något potentiellt avslöjande, antingen individer, familjer eller samhällen?
Varför? WHO? Vad? Hur? frågor från One-Way Mirror Report — förberedda för Wellcome Trust, en välgörande hälsoforskningsstiftelse baserad i Storbritannien — fokusera på vad allmänheten bryr sig om när hälsodata används av företag.
Förbättra kommunikationen
Att sammanföra all denna information, vårt team har börjat utveckla enkel text för att kommunicera om hälsodata. Vi vill arbeta med allmänheten för att skapa någon standardiserad text som hjälper människor att förstå vad som händer med deras hälsodata. Vi vill också att texten ska skilja mellan olika användningar av hälsodata för att säkerställa att allmänheten inte förvirrar, eller grupp tillsammans, kommersiella inkomstgenererande användningar med akademisk hälsoforskning.
Organisationer skulle fortfarande behöva tillhandahålla detaljerad text som Googles 27-sidiga integritetspolicy eller Apples transparensrapporter, men kompletterande enkel text skulle vara till hjälp för personer som kanske inte har tid eller intresse för att läsa alla detaljer.
Också, noterar att längre inte alltid är bättre, den korta standardiserade texten skulle kunna innehålla information om tredje parts användning istället för att ha generella referenser till möjligheten att andra organisationer kan använda data.
Till exempel, föreställ dig hur mycket lättare det skulle vara för människor att förstå vad som händer med deras data om en fiktiv kommersiell organisation som heter ABC hade text som:
På ABC använder vi dina uppgifter för att förbättra våra produkter och tjänster.
Mindre än 100 av ABC:s 3, 000 anställda har tillgång till identifierande information såsom ditt namn och adress; övrig personal på ABC arbetar med pseudo-anonymiserade datauppsättningar som inte innehåller namn eller annan identifierande information.
Vi tjänar fem till 10 procent av våra årliga intäkter från den data vi har. I vissa fall, vi tillhandahåller identifierade uppgifter till andra företag som inkluderar ditt namn och kontaktinformation, för det mesta utför vi analystjänster åt andra företag och förser dem med sammanfattande statistik. Vi investerar ungefär hälften av intäkterna vi tjänar från data på att underhålla våra databaser och säkerställa integriteten och säkerheten för datainnehav.
Universitetsforskare med forskningsetisk nämnds godkännande har också tillgång till pseudo-anonymiserad data som inte inkluderar identifierande information som finns i ett dataförtroende.
För information om vilken användning av data som du kan välja bort, och hur man väljer bort, Klicka här.
Vår fullständiga integritetspolicy finns tillgänglig här.
Transparens och förtroende
Många regeringar betonar vikten av förtroende och samtycke för dataanvändning. Kanadas digitala stadga och den allmänna dataskyddsförordningen i Storbritannien är två exempel.
Men det är vår uppfattning att du inte kan ha förtroende utan insyn, och du kan inte ha insyn och informerat samtycke utan klarspråk. Vårt mål är att samarbeta med allmänheten för att utveckla enkel text i klartext som hjälper människor att fatta välgrundade beslut om hur deras hälsodata används. Detta kan vara ett viktigt steg mot ett djupare engagemang av allmänheten i hälsodataregler och policyer.
Den här artikeln är återpublicerad från The Conversation under en Creative Commons-licens. Läs originalartikeln. 
