Användare av sociala medier nämnde den potentiella fördelen för medicinsk forskning som den mest inflytelserika faktorn för att de skulle samtycka till att deras data används för forskning. Kredit:University of York
Användare av sociala medier är generellt sett positiva till att deras personuppgifter används för forskningsändamål, en studie från University of York har avslöjat.
Sociala medieplattformar har ofta använts av forskare för att samla in data om så kallade "biverkningar" från droger och medicinska procedurer, med biverkningar som ofta underrapporteras i studier.
Användare av sociala medier nämnde den potentiella fördelen för medicinsk forskning som den mest inflytelserika faktorn för att de skulle samtycka till att deras data används för forskning.
Bekymmer
Dock, studien avslöjade oro kring reglering och etiken för att använda personuppgifter för forskningsändamål.
Den kvalitativa studien använde intervjuer, virtuella diskussioner och fokusgrupper för att utforska synpunkter och attityder till användningen av sociala medier för att övervaka negativa händelser.
Några av de som deltog hade själva fått biverkningar av mediciner.
Säkerhet
Huvudförfattare Dr Su Golder, NIHR postdoktoral forskare från University of Yorks Department of Health Sciences sa:"Vi fann det intressant att användare av sociala medier var glada för att deras data användes för forskning, men som forskare är det viktigt att ta hänsyn till deras farhågor och se till att vi försäkrar människor att deras data kommer att användas korrekt och säkert.
"Det är tydligt att användare av sociala medier är för någon form av övergripande vägledning för alla institutioner att följa och att ytterligare arbete krävs för att fastställa när samtycke krävs för att individens sociala mediedata ska användas."
Dr Golder sa att forskare redan var medvetna om de enorma potentiella fördelarna med att använda sociala medier för forskningsändamål.
Hjälpa forskare
"Det kan hävdas att vissa hälsoskandaler från det förflutna kunde ha avvärjts eller upptäckts tidigare om sociala medier fanns där då, eftersom de negativa effekterna förmodligen skulle ha belysts, " tillade hon.
"Sociala medier har en roll att spela för att hjälpa forskare och vår studie har visat att människor är villiga att det ska användas under rätt omständigheter.
"Våra resultat kommer inte bara att hjälpa till att styra framtida forskning utan kommer också att ge människor som hanterar webbplatser för sociala medier, universitet, etiska nämnder, läkemedelsföretag och beslutsfattare med bevis för att informera om policy och vägledning om användningen av sociala mediedata för forskning."