Data genereras varje gång vi gör ett köp eller tar emot andra tjänster såsom sjukvård. Så har det alltid varit, men under de senaste 20 åren, datainsamlingen har blivit allt mer automatiserad, med data som samlas in och lagras i digitala (snarare än pappers) format.

Data som samlas in under tillhandahållandet av statliga tjänster kallas administrativa uppgifter (t.ex. ansöka om körkort eller uppdatera hälsokortsinformation). Dessa data är särskilt kraftfulla för forskare eftersom de innehåller ett brett utbud av information om hela populationer. Dessa stora datamängder kan sedan studeras för att härleda viktiga fynd som är kliniskt eller socialt meningsfulla.

Digital lagring ökar potentialen för användning av data, och ökad datorkraft gör det lättare att studera data och hitta praktiska insikter. Personuppgifter används för att fatta beslut inom den offentliga och privata sektorn. Allmänhetens oro över hur data används, lagras och vem som har tillgång till dem tvingar statliga myndigheter att ta en ny titt på den data de samlar in och vad de gör med den.

Vår senaste forskning, publiceras i International Journal of Population Data Science , rapporterar rekommendationerna från 24 medlemmar av allmänheten under en offentlig överläggning — ett slags offentligt engagemang. Detta evenemang hölls i Vancouver, FÖRE KRISTUS., och var värd av Population Data BC, en organisation vid University of British Columbia som underlättar datadelning för forskning och tillhandahåller utbildning och träning om dataanvändning.

Digital informationsproduktion

Det finns både potentiella risker och fördelar med det digitala samhälle vi för närvarande lever i. Riskerna inkluderar möjligheter till övervakning, förlust av integritet, diskriminering och förlust av anseende och autonomi.

Å andra sidan, fördelarna inkluderar användningen av data för forskning, leder till nya insikter om hälsa, sjukdomar och effektiva tjänster för att främja och stödja blomstringen av individer och samhällen. Hur data används kan också ha viktiga konsekvenser för särskilda grupper av människor eller samhällen, såväl som individer.

Till exempel, en analys av data kan informera beslut om sjukvård; till exempel, ett beslut om att grupp X sannolikt inte kommer att dra nytta av en viss tjänst och därför inte bör vara berättigad till den tjänsten. Faktiskt, när offentliga konsekvenser som dessa inte har beaktats eller när allmänheten inte har hörts om dem, datadelningsprojekt kan misslyckas.

Det finns strikta myndighetsregler kring hur administrativ data kan delas med forskare. Dessa regler skyddar data, ibland på bekostnad av forskning, när de gör data antingen långsamma eller omöjliga att skaffa.

Hantera åtkomst till data

De flesta former av data hålls inte ihop i en stor databas på en plats, inte heller kontrolleras de av en organisation. Istället, varje byrå — till exempel, ett hälsoministerium – eller en avdelning inom en stor myndighet, hanterar sina data.

I de flesta fallen, det finns en utsedd dataombud eller sekretessansvarig som godkänner eller nekar begäranden om dataåtkomst. Varje individ kan ha olika tolkningar av integritetsbestämmelser eller så kan de vara oense om vad de ska dela med forskarna; detta kan leda till förseningar för forskarna att ta emot uppgifterna och påbörja sin forskning.

Integritetslagstiftning och andra regler hjälper till att sätta vissa gränser för dataanvändning, men datalandskapet förändras snabbt eftersom akademiska och statliga forskare kräver större tillgång. De stora frågorna är då:Vilken roll vill vi att big data ska ha i vårt samhälle? Hur kan riskerna och fördelarna med dataanvändning balanseras?

Det finns inget självklart svar på dessa frågor då de handlar om hänsyn till motstridiga värderingar såsom skillnader mellan vikten av att upprätthålla integriteten och vikten av att bedriva forskning för allmännyttan. Den bästa balansen kan bedömas olika av olika grupper och individer. Som sådan, det är viktigt att involvera allmänheten i upprättandet av normer och vägledning för dataanvändning.

Offentlig input om datahantering

Offentliga överläggningar särskiljs från undersökningar, fokusgrupper eller andra typer av engagemang genom att de fokuserar på att producera kollektiva och medborgerliga svar på politiska frågor. Detta kräver tid för deltagarna att träffas och engagera sig med varandra, ta emot och förstå teknisk information och förstå mångfalden av sociala perspektiv med avseende på deras åsikter om datadelning.

I vår studie, deltagarna fick ett informationshäfte och träffades sedan under fyra dagar under två icke på varandra följande helger. Under denna tid, de hörde presentationer från fem experter om olika ämnen relaterade till datadelning, såsom integritetslagstiftning, patientproblem och forskardatabehov. Deltagarna diskuterade sedan om frågorna. Deltagarna valdes ut för att spegla B.C. demografi i termer av faktorer som ålder, etnicitet, inkomst och geografisk plats, så mycket som möjligt.

Deltagarna utvecklade och röstade på 19 rekommendationer för övervägande av beslutsfattare för att förbättra B.C.s befintliga datadelningssystem. Dessa rekommendationer började med att erkänna ett tydligt stöd för forskningens användning av administrativa data och en lika stor förväntan att data skulle förvaras säkert och säkert både generellt och under forskningsprocessen.

Deltagarna ville också att datadelningssystemet skulle vara effektivt. Flera av deras rekommendationer föreslog möjliga förbättringar av systemets effektivitet, inklusive standardisering av de policyer och procedurer som dataförvaltare följer när de bedömer förfrågningar om datadelning. De föreslog olika sätt att uppnå detta, som att utveckla utbildnings- och certifieringsprogram för dataförvaltare.

Deltagarna gjorde det klart att forskning är viktig, men det betyder inte att alla forskningsförfrågningar ska beviljas automatiskt. Forskare sågs också ha ansvar, inklusive transparens om hur uppgifterna samlas in och används, särskilt med de samhällen och utsatta befolkningsgrupper som uppgifterna härrör från.

Tydligt stöd för administrativa data för forskning i denna överläggning överensstämmer med andra liknande offentliga överläggningar runt om i världen. Deltagarnas rekommendationer ger användbar insikt i vad som är viktigt för dem när det gäller att dela data — den här typen av information är avgörande för att hjälpa till att utforma datadelningssystem som är acceptabla och värda allmänhetens förtroende.

Den här artikeln är återpublicerad från The Conversation under en Creative Commons-licens. Läs originalartikeln.