Stephen Hawking var en av de mest framstående personerna i historien som använde ett högteknologiskt kommunikationshjälpmedel känt som augmentativ och alternativ kommunikation (AAC).

Hans död inträffar under 70-årsdagen av deklarationen om de mänskliga rättigheterna. Under loppet av sitt vuxna liv, Hawking kom att representera symbolen för vad effektiv kommunikation med AAC-system verkligen innebär:att få tillgång till den mänskliga rättigheten till kommunikation som finns inskriven i artikel 19 i den allmänna förklaringen om mänskliga rättigheter.

I dag, många australiensare som behöver AAC saknar fortfarande tillgång till tekniken och det stöd de behöver för att använda den. Det är dags att det ändras.

Hur förstärkande och alternativ kommunikation fungerar

Till de flesta som kan tala, AAC-system är lite av ett mysterium – det är inte alltid klart hur personen som använder det styr systemet. Verkligen, människors fascination för hur en talapparat fungerar övertar ofta deras uppmärksamhet på vad personen faktiskt säger.

AAC inkluderar tecken- och gestsystem, kommunikationstavlor, talgenererande enheter, mobiltelefoner med appar, och även emojis och sociala medier. I slutändan fungerar det inte bara genom användarens interaktion med sin enhet, men också genom deras interaktioner med kommunikationspartners.

Vissa typer av AAC involverar inte teknik alls, men använd personens kropp, såsom tecken- eller gestsystem. Vissa AAC-system är icke-elektroniska, som kommunikationstavlor, böcker, eller plånböcker för människor att peka på eller titta på bokstäver, ord eller fraser att kommunicera. Andra typer av AAC är kända som "high-tech", genom att de involverar elektroniska system och datorbaserade teknologier för att både lagra och hämta ord för kommunikation.

Förutom den tid det tar att skriva ett meddelande, det kan ta timmar att programmera vad som kan talas med hjälp av ett kommunikationshjälpmedel – och många fler för att säkerställa att de önskade orden kan hittas lagom till kommunikation.

Hawking använde en switch för att styra programvara på en dator som gjorde det möjligt för honom att prata. Den här typen av omkopplare låter användare skanna igenom alternativ som visas på skärmen tills de når bokstaven, ord eller meddelande att välja för att enheten ska "tala".

Förverkliga potentialen hos personer med kommunikationsstörning

Hawking brukade inte använda sin plattform i relation till funktionshinder, men när han gjorde det var hans ord betydelsefulla. Genom att skriva förordet till World Report on Disability 2011, han betonade vikten av att personer med funktionshinder har tillgång till den utrustning de behöver, som säger:"...vi har en moralisk plikt att ta bort hindren för deltagande, och att investera tillräckliga medel och expertis för att frigöra den stora potentialen hos personer med funktionshinder. "

En beskyddare av Motor Neurone Disease Association, Hawking inspirerade miljontals människor runt om i världen med tillståndet. Hans livsprestation som en person som använder AAC erkändes av International Society for Augmentative and Alternative Communication.

RIP #StevenHawking. Jag blev inspirerad av hans långa livslängd med #MND #ALS och hur han bara gick vidare med livet oavsett hans tillstånd. pic.twitter.com/IbmuYGOEqt

— eyegazeartist (@sarahezekiel) 14 mars, 2018

Även om han hoppades att bli ihågkommen mer för sin vetenskap än för sina populära framträdanden i The Simpsons, hans karaktär gav en viktig linje om kommunikationsrättigheter och behovet av AAC med ett bestämt direktiv:"Tystnad. Jag behöver ingen att prata för mig förutom den här röstlådan."

Hans uppmaning att "titta upp mot stjärnorna", bör ytterligare tvinga AAC-användare och kommunikationsteknologer att arbeta tillsammans och nå stjärnorna för att hitta lösningar för människor som inte kan lita på tal för att kommunicera.

Människor som använder AAC måste ha inflytande i designprocessen

Hawkings berömmelse lockade världens bästa och smartaste att arbeta med honom för att lösa problem kring användningen av kommunikationsteknik. Men AAC-system hindrar fortfarande inte människor från att "glida igenom tidsströmmen" i konversationen. Kommunikation med AAC-system är långsam och ansträngande.

Det kan vara svårt att kommentera i en konversation – när personen har fått uppmärksamhet från andra talare och komponerat sitt budskap, konversationen har gått vidare, och meddelandet levereras "för sent". Det är ett pussel att hitta system som förbättrar timingen och flödet av samtal, för att matcha varje användares kommunikationsbehov.

Även när kommunikationstekniken avancerade och Hawkings distinkta röst fick en uppgradering, han valde att behålla sin "robotdrawl". Som den berömde filmkritikern Roger Ebert före honom, han hade sista ordet om sin egen röstidentitet.

Hawkings bemyndigade berättelse belyser vikten av att designers inte tillåter förmågan att föreställningar om en acceptabel röst begränsa en AAC-användares självuttryck. Hans ställningstagande speglar också vikten av att människor som använder AAC samdesigner AAC-system som speglar sin egen identitet.

Gör AAC tillgängligt för alla

Hawking kände till sina privilegier att ha tillgång till utrustningen och det sociala stöd han behövde för att delta. Tyvärr, många människor i Australien som behöver AAC saknar tillgång inte bara till de medel de behöver för tekniken, men också till proffsen, som logopeder, som vet hur man designar och lär människor hur man använder kommunikationssystem.

Australian Bureau of Statistics uppskattar att så många som 1,2 miljoner australiensare har en kommunikationsstörning. Med ungefär en fjärdedel av alla personer med cerebral pares eller autismspektrumstörningar som inte kan förlita sig på tal för att kommunicera, det är viktigt att mer görs för att förbättra tillgången till AAC över hela världen.

Som alla människor som använder AAC, Stephen Hawking var unik. Det är dags att göra kommunikationssystem som det han använde tillgängliga för alla som behöver det, så att de också kan få sin chans att lysa.

Denna artikel publicerades ursprungligen på The Conversation. Läs originalartikeln.