Ledande expert på inlärningssvårigheter och palliativ vård vid Kingston University och St George's, University of London professor Irene Tuffrey-Wijne, som nyligen blev världens första forskare att genomföra studier om palliativ vård för personer med inlärningssvårigheter, delar med sig av sina åsikter om hur coronavirus-pandemin påverkar de äldre och mest utsatta – och hur hon har tagit fram två illustrativa böcker för att hjälpa dem som behöver det mest att känna sig stöttade i denna svåra tid.

Om någon som normalt behöver högt stöd inom vård eller omsorg blir sjuk i coronavirus (covid-19), ska de åka in på sjukhus? Ska de få intensivvård? Det har varit en utbredd debatt kring dessa nyckelfrågor under de senaste veckorna, som ytterligare har placerats i rampljuset efter rapporter om vårdhem där alla invånare ombads av sin läkare att skriva under "Återuppliva inte"-formulär i ljuset av pandemin.

Frågan är inte okomplicerad. De flesta äldre boende på äldreboende kommer sannolikt inte att dra nytta av återupplivning, och kanske föredrar att slippa besväret att gå in på sjukhus utan att kunna se bekanta ansikten eller nära och kära, och dör ensam, bland maskiner. Men det är beslut som kräver känslig diskussion.

Övergripande "Återuppliva inte"-beslut för boende på vårdhem har orsakat stor oro – av mycket goda skäl. Jag har hört talas om hem för personer med inlärningssvårigheter där husläkare har berättat för chefer att alla boende, som mestadels var friska och friska och i arbetsför ålder, kategoriserades som att de inte krävde återupplivning under pandemin. Detta var utan individualiserade bästa intressemöten eller samråd med familjer.

Klart, Beslut om huruvida någon hänvisas till intensivvård eller inte bör enbart bero på en bedömning av hur sannolikt det är att de blir friska från coronaviruset och det kan inte vara en generell bedömning för grupper av människor, men måste göras från fall till fall.

Tillsammans med väldigt många andra, Jag har undertecknat ett brev från Disability Rights UK för att uttrycka vår oro. I brevet står det att "där vi har befintliga hälsotillstånd eller funktionsnedsättningar som inte är relaterade till vår chans att dra nytta av behandling, de får inte spela någon roll i beslutsfattandet angående vår lika rätt till sådan behandling." Den fortsätter med att säga att "det faktum att vi kan ha betydande nivåer av social omsorg och stödbehov, eller att vi kan göra det i framtiden till följd av pandemin, ska inte få vårdpersonal att tro att vi inte kommer att dra nytta av behandling."

Mer än någon annan grupp potentiella coronaviruspatienter, personer med inlärningssvårigheter behöver andra som talar för dem och hjälper dem att kommunicera sina behov och önskemål. Tack och lov att många har gjort det, leder till att National Institute for Health and Care Excellence (NICE) uppdaterar sin vägledning för sjukhuspersonal om beslut om att hänvisa patienter till intensivvård. Detta inkluderar nu ett uttalande att för personer med inlärningssvårigheter, deras tillstånd bör bedömas på individuell basis, utan att använda en generaliserad poäng för svaghet och beroende.

Efter att ha etablerat denna oerhört viktiga princip, hur fattar vi då beslutet om någon med inlärningssvårigheter ska läggas in på sjukhus när de blir sjuka av coronaviruset? För många människor med inlärningssvårigheter, sjukhus- och intensivvårdsbehandling är helt lämplig. För andra, vara på sjukhus, och särskilt inom intensivvården, utan bekanta människor att stödja dem skulle vara helt skrämmande. Det kan vara bättre för vissa människor att stanna hemma och ta hand om någon de känner, speciellt om de har underliggande hälsotillstånd – något som många människor med inlärningssvårigheter har – eller är äldre eller svaga.

Jag har arbetat med Books Beyond Words, en välgörenhetsorganisation som producerar böcker och utbildningar för att stödja människor som tycker att bilder är lättare att förstå än ord. jag, tillsammans med baronessan Sheila Hollins, har tagit fram flera nya, illustrerade resurser för att vägleda familjer och vårdare i dessa svåra tider – de är gratis att ladda ner. Detta inkluderar "Jack planerar framåt för Coronavirus, som talar om saker att tänka på när man beslutar om någon med inlärningssvårigheter ska åka in på sjukhus och förslag på hur man kan prata om detta med dem. En annan resurs, När någon dör av coronavirus:en guide för familjer och vårdare, ger vägledning om att stödja personer med inlärningssvårigheter när en närstående dör under denna tid av social isolering. Vi arbetar för närvarande med att översätta dessa resurser till andra språk, och vill gärna höra från alla som är intresserade av att hjälpa till med detta.