Även om sex är ett grundläggande mänskligt behov (även en mänsklig rättighet i Nederländerna), det kan vara ett av de förbisedda behoven för personer som lever med funktionshinder.

Att prata öppet om sex, sexualitet, sexuell lust och sexuell identitet, samt navigera sexuella relationer och reproduktiva rättigheter och preventivmedel, är besvärligt nog för många människor. Lägg till detta bördan av Sydafrikas baksmälla av ett kalvinistiskt apartheidförflutet där omorallighetslagen övervakade sexuella relationer. Ovanpå detta kommer den hårda verkligheten att vara en person som lever med ett funktionshinder i en kapabel värld. Det finns ännu mer komplexitet, och erfarenheter av utanförskap, när personen med funktionsnedsättning är queeridentifierad, och/eller avvikande kön, eller transpersoner.

"Det motsvarar en känsla som att ha en dubbel diskriminering - det finns redan stigma kopplat till funktionshinder och sedan om någon identifierar sig som homosexuell också, det är ett extra stigma och folk ignorerar också att du har sexuella behov eller att du också blir kär, " säger audionom Dr Victor de Andrade vid avdelningen för logoped och audiologi.

Låt oss prata om det

Ibland kan bara börja en konversation flytta berg och krossa tabun – även om sex. De Andrade säger att 2015, på ett seminarium han arrangerade med titeln "Dubbel diskriminering, " ett samtal följde om att ta itu med behoven hos det funktionshindrade samhället och tänka igenom lösningar.

Under 2017, De Andrade och kollegan Dr Joanne Neille, även från institutionen för logopedi och audiologi, Dr Haley McEwen och (den framlidne) Dr Paul Chappell från Wits Center for Diversity Studies, och andra, började samla in data, genom en serie samtal och engagemang, att bättre förstå vad människor som lever med funktionsnedsättning behöver för att åtnjuta rätten att leva sina liv som sexuella varelser.

I projektgruppen ingick också medlemmar av Wits Disability Rights Unit, GALA Queer Archives, och enskilda aktivister för att skapa ett team med tillräcklig expertis för att ta itu med detta mycket viktiga, ändå komplex, problem.

Forskarna kastar nätet brett – medvetet, att vara så inkluderande och ofiltrerade som möjligt i sitt förhållningssätt. Neille säger:"Historiskt sett, forskning om funktionshinder har förlitat sig på proxykonton eller har uteslutit personer med kognitiva eller kommunikativa funktionsnedsättningar, vilket resulterar i en partisk förståelse av levd upplevelse. Av denna anledning, vi inkluderade en mängd olika deltagare med olika sexuella identiteter, funktionshinder, kulturell och språklig bakgrund."

Som ett resultat, resurser för information om sex har till stor del varit begränsade till att prata med vänner, plockade upp något från de udda tidningsartiklar som de stötte på, variationen i internetinnehåll, och pornografi, hon säger.

Att ta sig förbi grindvakterna

De Andrade säger att de upptäckte att på vårdhem för personer med funktionshinder, sexuella relationer och intimitet blev formaliserade arrangemang – som att behöva schemalägga tillgång till utsedda intimitetsrum och att förlita sig på tredje part för att ordna preventivmedel, där sådana möjligheter fanns.

Tillsammans med en brist på information och resurser, var också en kritik eller dom. "Vi upptäckte att det finns många portvakter till människor som lever med funktionshinders sexliv, och deras förmåga att få tillgång till information om sex, sexuell hälsa, och relationer, som föräldrar, lärare, och andra vårdgivare, " säger McEwen.

"Deltagare föreslog att de kunde få information om hur man inte blir gravid eller hur man inte får HIV, men det var inget om att förhandla om relationer eller samtycke, och ibland var det bestraffning inblandat eller en bestraffande attityd när personen försökte ta reda på mer."

Forskningsprojektet tar det djärva steget att placera och hålla agendan på bordet. Det som särskilt har gjort skillnaden är teamets aktionsforskningsupplägg. Det innebär djupt engagemang, reflexivitet och låta deltagarna forma konceptet och designen och resultaten av forskningen. Detta har gjort det möjligt för data som samlats in sedan 2017 att bli starkare, mer nyanserad och komplex. I tur och ordning, insikterna verkar rikare och mer värdefulla.

Trion kommer att publicera sina resultat och forskning under de kommande månaderna, åtföljs av en motsvarande onlineguide för vårdgivare för att säkerställa att fler får tillgång till den typ av information som deltagarna i studien krävde.

"Vi säger inte att den här guiden kommer att lösa alla problem, men ofta känner folk sig bara riktningslösa och detta är ett steg i rätt riktning, " säger De Andrade.

Genom att använda forskningsresultaten för att förändra liv, och tillvägagångssättet för att omforma undervisningen, är transformerande. Som McEwen säger:"Det här forskningsprojektet handlade inte om att utveckla fancy teorier eller att bygga upp våra akademiska karriärer - det finns ett krav på social rättvisa eftersom dessa är enorma former av utanförskap som påverkar alla människor."

Säkra utrymmen

Könsrelaterat våld och sexuella trakasserier drabbar alla, men när du är en person som lever med ett funktionshinder, att få hjälp och bli hörd kan vara en så överväldigande utmaning att det verkar vara det bästa alternativet att hålla tyst.

Wits Center for Deaf Studies har arbetat för att bekämpa stigmatisering och osynliggörande av personer som lever med funktionshinder, särskilt när det gäller att få hjälp på en polisstation. Ett av centrets initiativ har varit att samarbeta med statligt drivna våldtäktskriscenter i en kampanj för att driva på för att den nationella åklagarmyndigheten ska ta itu med bristen på tillgängliga tjänster för personer med funktionsnedsättning.

"Systemet erkänner inte offrets behov och är otillgängligt för döva offer eller alla som inte faller in i mainstream, säger professor Claudine Storbeck, Direktör för centrum.

Genom Centerns Safe Spaces-program, Storbeck säger att de också arbetar med att utveckla ordförråd för att hjälpa döva barn och tonåringar att ha rätt tecken att fråga och uttrycka om sina kroppar, om sex och sexualitet. Det är grunden för att förstå begreppen om "sex som makt, rättigheter, privilegium."

Viktigt, Storbeck menar att den fria synen på att hoppa fallskärm för att reda ut något åt ​​den som lever med funktionsnedsättning behöver vändas.

"Syftet bör vara att skapa plattformar så att dessa frågor inte förblir lågprioriterade. Men när dessa plattformar väl är på plats, personer med funktionsnedsättning är mycket effektiva när det gäller att representera sig själv. De vet precis vad de behöver, " hon säger.