Akademisk forskning är inte alltid abstrakt eller teoretisk. Det sker inte heller i ett vakuum. Forskning inom många olika discipliner är ofta förankrad i den verkliga världen; det syftar till att förstå och ta itu med problem som påverkar människor och miljön, såsom klimatförändringar, fattigdom, migration eller naturrisker.

Det innebär att forskare ofta måste interagera med och samla in data från ett brett spektrum av olika personer inom myndigheter, industri och civilsamhället. Dessa är kända som forskningsdeltagare.

Under de senaste 50 åren har förhållandet mellan forskare och deltagare förändrats i grunden. Tidigare sågs forskningsdeltagare bara som studieobjekt. De hade lite input i forskningsprocessen eller dess resultat. Nu ses deltagarna alltmer som samarbetspartners och medskapare av kunskap. Det finns också många sätt på vilka de kan samarbeta med forskare. Denna förändring har till stor del drivits av behovet av forskning som är relevant för dagens värld samt ett större erkännande av mångfalden av människor och kulturer, och internet, sociala medier och andra kommunikationsverktyg.

I detta sammanhang är etiska forskningsmetoder viktigare än någonsin. Riktlinjer och standarder för forskningsetik varierar dock mellan land och institution. Förväntningarna kan också variera mellan olika discipliner. Så det är ett bra tillfälle att identifiera nyckelfrågorna inom mänsklig forskningsetik som överskrider institutionella eller disciplinära skillnader.

Frågor att överväga

Jag har länge varit ordförande i en av mina institutioners forskningsetiska kommittéer, och jag gör forskningsetisk utbildning för forskare och chefer i södra Afrika. Jag har även publicerat om forskningsetik. Baserat på denna erfarenhet och utifrån annat arbete som gjorts på ämnet, föreslår jag att det finns fem kritiska etiska frågor för forskare att överväga.

Hantera sårbarhet: Forskningsdeltagare, särskilt i utvecklingsländerna, kan vara potentiellt sårbara för tvång, exploatering och utövande av mjuk makt.

Denna sårbarhet kan uppstå på grund av systemiska sociala, ekonomiska, politiska och kulturella ojämlikheter, som är särskilt markanta i utvecklingsländer. Och det kan förstärkas av ojämlikheter inom sjukvård och utbildning. Vissa grupper i alla samhällen – bland dem minderåriga, personer med funktionsnedsättning, fångar, föräldralösa barn, flyktingar och de med stigmatiserade tillstånd som hiv och aids eller albinism – kan vara mer sårbara än andra.

Denna fråga kan hanteras genom att överväga hur deltagargruppen är och genom att se till att datainsamlingsprocessen inte ökar några befintliga sårbarheter.

Erhålla informerat samtycke: Detta är en nyckelförutsättning för deltagande i någon studie. Potentiella deltagare bör först informeras om studiens karaktär och villkoren för deras deltagande. Det inkluderar detaljer om anonymitet, konfidentialitet och deras rätt att dra sig ur.

Forskaren måste sedan säkerställa att den potentiella deltagaren förstår denna information och har möjlighet att ställa frågor. Detta bör göras på ett språk och med hjälp av ord som personen kan förstå. Efter att dessa steg har vidtagits kan deltagaren ge informerat samtycke. Informellt (verbalt eller annat icke-skrivet) samtycke är mer lämpligt om deltagarna inte är läskunniga eller är särskilt sårbara.

Skydda människor: Den övergripande principen om att skydda forskningsdeltagare formulerades i den landmärke Belmont-rapporten. Rapporten kom från en nationell kommission i USA på 1970-talet för att överväga forskningsetiska principer. Den uppmanade forskare i alla studier att visa att de inte är illvilliga (principen att inte göra skada) och se till att de skyddar både deltagare och deras data.

Detta kan göras i olika skeden av forskningsprocessen:genom att minska risken för risk eller skada genom noggrann studiedesign; genom att tillhandahålla stöd eller rådgivningstjänster till deltagare under eller efter datainsamling; och genom att upprätthålla konfidentialitet och anonymitet vid datainsamling och rapportering. Slutligen måste personuppgifter skyddas eller avidentifieras om de lagras för senare analys.

Hantera risk: Potentiella källor till risk eller skada för deltagarna bör så långt det är möjligt identifieras och mildras när studien utformas. Risk kan uppstå i alla studier, antingen vid tidpunkten för datainsamling eller efteråt. Ibland är detta oväntat, till exempel när datainsamling blir farligare på grund av civila oroligheter eller under covid-19-restriktioner.

Det är viktigt att forskare tillhandahåller information om stöd eller rådgivning för deltagarna om dessa behövs. Eventuella avvägningar mellan risk och fördelar kan övervägas genom en risk-nytta-analys. Men forskare bör vara realistiska om eventuella fördelar som kan bli resultatet av deras studie.

Förkämpa mänskliga rättigheter: Forskare har ansvar:mot sina discipliner, finansiärer, institutioner och deltagare. Detta betyder att de inte bara ska vara passiva analyserare av data. Istället borde de vara positiva förebilder i samhället genom att söka lösningar, förespråka förändring och upprätthålla mänskliga rättigheter och social rättvisa genom sina handlingar.

Forskningsaktiviteter, särskilt de som involverar deltagare, bör ta itu med och hitta lösningar på lokala och globala problem. De borde resultera i positiva samhälleliga och miljömässiga resultat. Detta borde vara sammanhanget för alla typer av forskningsaktiviteter i en värld av 2000-talet.

Få det att hända

Det finns i allt högre grad nationella och internationella forskningsetiska koder som vägleder forskare inom olika områden. Ett exempel är 2010 års Singapore Statement on Research Integrity. Den betonar principerna om ärlighet, ansvarsskyldighet, professionell artighet och rättvisa, och god förvaltning av data. Detta är egenskaperna inte bara hos etiska forskare, utan också hos bra forskare.

Dessa principer och processer bör göra forskningen mindre riskabel och skydda deltagarnas rättigheter genom att bygga förtroende mellan forskare och deltagare. Dessa principer kan också bidra till att göra forskningen mer transparent, ansvarsfull och rättvis – kritisk i en alltmer splittrad och ojämlik värld. + Utforska vidare

Forskare föreslår ramverk för etisk forskningskommunikation i informationens tidsålder

Den här artikeln är återpublicerad från The Conversation under en Creative Commons-licens. Läs originalartikeln.