Strax före det nya året, cirka 15 miljoner kanadensare - cirka 40 procent av hela Canadas befolkning - fick veta att deras känsliga personuppgifter, samlas in av en av Kanadas största laboratoriediagnostik- och testtjänster, hade brutits.

Uppgifterna inkluderade namn, adress, e-post, logga in, lösenord, födelsedatum, hälsokortnummer och labbtestresultat. Denna händelse skulle vara tillräckligt oroande, men det kom på hälen av rapporter att, under en niomånadersperiod 2019, 19 miljoner kanadensare hade redan fått sina dataintrång.

Konsumenternas börda

Tyvärr, det verkar som att det inte finns så mycket enskilda konsumenter som kan göra för att skydda sig själva. Det enda sättet som konsumenterna kan skydda sig på är att använda starka lösenord och autentisering, regelbundet kontrollera kreditkortsutdrag, kreditansökningar och historier, försäkringskrav och liknande. Detta överför en stor del av bördan till enskilda konsumenter.

Kostnaden för sådana dataintrång är hög för samhället som helhet, för. Resultatet är en erosion av förtroende och en ovilja att använda tjänster som samlar in känslig hälsoinformation, även om konsumenterna skulle ha stor nytta av att få en tjänst som diagnostiserar hälsorisker och stöder underhållet eller förbättringen av deras övergripande hälsa. Denna ovilja kan härröra från osäkerhet om hur hälsodatatjänster kommer att lagra och använda sina data över tid.

Nya avslöjanden om hur plattformar som Facebook och 23andMe använder enskilda känsliga personuppgifter validerar farhågor om att data kan delas med tredje part utan informerat samtycke, öka konsumenternas oro över datastöld.

Motvilja att dela hälsodata

Denna växande ovilja att dela hälsodata är oroande, eftersom det kommer att hålla tillbaka forskningsframsteg inom personlig och precisionshälsovård som är beroende av tillgång till stora datamängder för analys.

Inför hotet om pågående dataintrång och obehörig sekundär användning av deras data, vissa kanadensare verkar villiga att prova nya lösningar, såsom blockchain -teknik, att ta itu med frågan.

I de senaste fokusgrupperna som drivs av mitt forskargrupp som arbetar inom University of British Columbia blockchain -forskningskluster, Blockchain@UBC, konsumenter uttryckte sin vilja att prova blockchain.

Som en fokusgruppsdeltagare uttryckte det:"... någon måste börja, höger? Det skulle förekomma fall och allt det där och det skulle bli korrigeringar, Jag är villig att vara på beta. "

Personliga hälsoplånböcker

Blockchain har gått väsentligt vidare från sin tidiga koppling till Bitcoin och andra kryptovalutor, och är nu tänkt att användas i en mängd olika applikationer, inklusive sjukvård. Vid delning av personlig hälsodata med samtycke, blockchains gör att varje enskild konsument kan hantera sin egen data och hur den delas.

Konsumenter hanterar sina hälsodata som kodade referenser i sina personliga hälsoplånböcker, liknande Apple Pay -plånboken. De kan då bara dela så mycket data som behövs, använder kryptografiskt kodade och distribuerade peer-to-peer-nätverk, för att uppfylla syftet med datainsamlingen.

Med sina plånböcker, konsumenter kan tillhandahålla sina personliga hälsodata till laboratorier, forskningspartners, sjukvårdspersonal och andra, tillsammans med samtycke som beskriver hur mottagaren av sina uppgifter får använda uppgifterna och under vilken tidsperiod. Mottagare kan vara säkra på att de data som de får delas med konsumentens samtycke, och konsumenterna kan vara säkra på att deras data kommer att behandlas på lämpligt sätt av mottagaren.

I vissa fall, såsom inom ramen för forskning inom hälso- och sjukvård, konsumenter kan till och med få en belöning för att ha bidragit med sina uppgifter för vetenskapens framsteg. Användningen av en personlig hälsoplånbok behåller data i konsumentens förvar och kontroll, medan användningen av kryptering för data under överföring över en distribuerad peer-to-peer-anslutning mellan konsumenter och de som de delar sina data med förbättrar integriteten och säkerheten.

Hinder för konsumentadoption

Det är ingen tvekan om att det finns utmaningar att använda blockchains för hantering av hälsodata, som Blockchain@UBC:s tidiga forskningsresultat avslöjar. För en sak, konsumenter har svårt att hantera sina privata kryptografiska nycklar - den digitala nyckeln som används för att kryptera och dekryptera data. Dessa kan vara långa, svårt att memorera och lätt att förlora.

I en verkligt decentraliserad blockchain, om konsumenterna tappar sina nycklar kan de förlora åtkomsten till sina hälsodata och inte kunna återställa dem, på samma sätt som förlust av privata nycklar har nekat konsumenter tillgång till sin kryptovaluta.

Vår forskning tyder på att en hybridmetod som ger konsumenterna kontroll över sina hälsodata -plånböcker men ger dem en tjänst för att återställa sina privata nycklar vid förlust kan vara det bästa sättet att underlätta användningen av blockchains. Att se till att detta tillvägagångssätt inte äventyrar integritet och säkerhet är av största vikt, dock.

Vissa deltagare identifierade risken för uteslutning av vissa grupper, till exempel av de icke-tekniska kunniga eller äldre befolkningarna. Ändå sa en deltagare i en demografisk ålder, "... faktiskt idag har äldre människor mer tillgång till smartphones än de har haft de senaste fem eller tio åren. Nu är det ett förfarande i ett eller två steg."

En annan äldre användare sa, "Jag tror att det kommer att komma till ett stadium som det kommer att bli mycket lättare att använda för äldre." Dessa tidiga forskningsresultat indikerar att kanadensare är öppna för blockchain som ett nytt sätt att ta itu med säker och sekretessbevarande datadelning.

Det finns fortfarande mycket arbete och forskning att göra innan blockchains skulle vara redo att lanseras i stor utsträckning för datahantering av konsumenthälsa, men med det senaste meddelandet om ett stort nytt projekt om blockchain-baserad hälsodatahantering som ska finansieras av Canadas Digital Technology Supercluster, det finns hopp om att kanadensare snart kommer att få nya sätt att skydda deras integritet och samtidigt förbättra sin hälsa.

Denna artikel publiceras från The Conversation under en Creative Commons -licens. Läs originalartikeln.