I årtionden, ett ökande antal personer med intellektuella och utvecklingsstörningar har levt sina vuxna liv under laglig förmynderskap. En ny bok författad av forskare från University of Kansas och Syracuse University är bland de första som utforskar ett i grunden nytt sätt att ge människor med funktionsnedsättning möjlighet att behålla juridisk myndighet samtidigt som de får nödvändig hjälp:stödet beslutsfattande.

"Beslutsfattande som stöds:teori, Forskning, and Practice to Enhance Self-Determination and Quality of Life" undersöker ingående beslutsfattande och hur det kan tillämpas i policy och praxis för personer med intellektuella och utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar. Publicerad av Cambridge University Press, texten skrevs av Karrie Shogren, professor och senior vetenskapsman och chef för Kansas University Center on Developmental Disabilities; Michael Wehmeyer, Ross och Mariana Beach Distinguished professor i specialpedagogik och chef för Beach Center on Disability; och Jonathan Martinis och Peter Blanck från Burton Blatt Institute vid Syracuse University, New York.

"Beslutsfattande som stöds får ökad uppmärksamhet i USA och internationellt. I huvudsak, det handlar om att tillhandahålla alternativa modeller till plenum förmyndarskap som kan förbättra självbestämmande och livskvalitet, Shogren sa. "Att ta bort juridiska rättigheter i grossistledet under traditionella plenumförmyndarskap kan vara problematiskt, och vi behöver alternativ som fullt ut engagerar personer med funktionsnedsättning i beslut om deras liv."

Forskning har visat att personer med funktionsnedsättning effektivt kan stödjas att engagera sig i beslutsfattande om sin utbildning, sysselsättning, hälsovård och juridiska frågor. Ytterligare, detta kan leda till ökad livskvalitet. Den nya boken undersöker hur personer med funktionsnedsättning och deras familjer och stödgivare kan använda stödt beslutsfattande som ett ramverk för att göra det möjligt för personer med funktionshinder att vara fullt engagerade i beslutsprocessen och ge dem möjlighet att identifiera de personer som kommer att stödja dem i den processen.

Texten sammanfattar forskning i underbyggt beslutsfattande och praktiska tillämpningar både inom USA och från andra länder. Boken belyser pågående forskning för att utveckla interventions- och bedömningsstrategier för att möjliggöra stöd för beslutsfattande i praktiken. Det juridiska avsnittet ger en översikt över ramarna för att etablera underbyggt beslutsfattande som ett alternativ till förmynderskap. Exempel på lagstiftning i olika jurisdiktioner, inklusive Texas och Delaware, är markerade.

"Det är spännande att se konceptet med stöd för beslutsfattande få dragkraft i USA, ", sa Shogren. "Genom att fokusera på juridiska, politik, forsknings- och praktikkonsekvenser, vi kan bygga systemstöden för att göra beslutsfattande med stöd till verklighet, och vi försöker rikta in oss på alla dessa områden i den här texten."

Bokens praktiska tillämpningsavsnitt innehåller riktlinjer och förslag för hur beslutsfattande med stöd kan genomföras, i praktiken, av individer, deras familjer, stödleverantörer och samhällen, även i stater eller jurisdiktioner där det inte finns rättsliga prejudikat. Specifikt, de praktiska tillämpningarna ger vägledning och rekommendationer för hur familjer, individer, samhällen, skolor och stödleverantörer kan arbeta tillsammans under hela livslängden för att planera för och implementera stödda beslutsfattande modeller. Riktlinjer för att upprätta juridiska och finansiella verktyg samt gemenskapsstöd täcks också, med betoning på vikten av att tänka på alla aspekter av livet där beslut fattas.

"Jag tror att detta kan hjälpa familjer som undrar över hur den här typen av arrangemang skulle se ut i praktiken och möjliggöra skapandet av fler verktyg och resurser som kan användas för att bygga upp stödsystem för personer med funktionsnedsättning under hela livsloppet, "Shogren sa. "Stödet beslutsfattande sträcker sig över flera områden och kan hjälpa oss att tänka på hur vi arbetar över sektorer utan att begränsa eller på konstgjord väg begränsa en individs potential."

"Supported Decision Making" är en del av en Cambridge University Press-serie om handikapplagstiftning och policy redigerad av Peter Blanck, som också är författare till denna text. Boken syftar till att ge ett nytt sätt att se på funktionshinder samtidigt som den tillhandahåller en färdplan för stater, familjer, advokater, beslutsfattare, vårdgivare och andra.

"Den dominerande modellen för juridiskt förmynderskap är förankrad i en föråldrad förståelse av funktionshinder. Understödda beslutsfattande är förankrade i nya sätt att förstå funktionshinder som erkänner samspelet mellan människan och omgivningen och fokuserar på att identifiera och bygga rätt system av stöd för att göra det möjligt för en person att fullt ut delta i sina liv och samhällen utan att på konstgjord väg begränsa sina rättigheter, Shogren sa. "Vi behöver alla stöd. Människor med funktionsnedsättning kan behöva mer stöd inom vissa områden i livet, men vi behöver bara vara kreativa när det gäller att utforma dessa stöd samtidigt som vi säkerställer att personen har handlingsfrihet över besluten i deras liv."