HIV-pandemin drabbade HBTQI+-gemenskapen, människor som redan var stigmatiserade, särskilt tidigt:Denna stigmatisering hindrade lärdomarna från hiv-pandemin från att anammas av bredare delar av samhället – med konsekvenser för hanteringen av covid 19-pandemin, hävdar forskare från School of Public Health vid Bielefeld University. I journalen Vetenskap , de visar hur samhället kunde lära sig bättre av erfarenheterna från stigmatiserade samhällen. Deras bidrag är en del av ett projekt vid Research Institute Social Cohesion (FGZ) finansierat av det federala utbildnings- och forskningsministeriet.

"Konsekvensen av stigmatisering är att misskreditera den kunskap som vissa människor har skaffat sig och de erfarenheter de har fått, " säger professor Dr. Oliver Razum. Han leder avdelningen för epidemiologi och internationell folkhälsa vid School of Public Health. "Detta var fallet under HIV-pandemin:eftersom människor från HBTQI+-gemenskapen stigmatiserades, deras erfarenheter av AIDS och pandemin nedvärderades." HBTQI+ står för lesbisk, Gay, bisexuell, trans, queer, och intersex.

Det är därför stigmatisering leder till att många lärdomar från hiv-pandemin inte når samhället. "Kunskapen finns där, men det är inte tillgängligt, " säger Dr Yudit Namer, som skrev brevet med Razum i tidskriften Vetenskap och är även forskare på samma institution. "Detta har konsekvenser för covid 19-pandemin. Till exempel, med skyddsåtgärder:HIV-drabbade samhällen har lärt sig hur man kan öka acceptansen av barriärmetoder – som kondomer. Men dessa lärdomar gick förlorade för det breda samhället och måste läras på nytt när det gällde att bära masker som en skyddsåtgärd."

Dessutom, stigmatisering äventyrar den samhälleliga sammanhållningen:eftersom den håller sociala grupper små eller utestängda, det hjälper till att marginalisera dessa grupper – att pressa dem till kanten – och på så sätt upprätthålla ojämlikheter. Det nyligen publicerade brevet av Namer och Razum är inbäddat i deras projekt "Health Care for Marginalized Groups as an Indicator of Societal Cohesion, " ett delprojekt av Research Institute Social Cohesion (RISC).

Förbundsministeriet för utbildning och forskning stöder FGZ

FGZ är en sammanslutning av elva universitet och forskningsinstitut inklusive Bielefeld University. Sedan 2020, det finansieras av det federala ministeriet för utbildning och forskning under en inledande period på fyra år. I deras delprojekt, Namer och Razum undersöker hur olika marginaliserade grupper upplever tillgång till sjukvård och hur detta stärker eller äventyrar sammanhållningen i samhället.

Idéerna forskarna presenterade i Vetenskap utvecklades under förberedelserna av detta projekt. "De kollektiva erfarenheterna av marginaliserade grupper förbises ofta, även inom forskning. Både hiv- och covid 19-pandemierna visar hur viktigt det är att uttryckligen inkludera deras perspektiv i forskningen, säger Razum.

För att lära av de erfarenheter som HBTQI+-gemenskapen fick under hiv-pandemin, forskarna föreslår att man använder olika forskningsmetoder. Dessa inkluderar, till exempel, digitala "archives of survivorship" där befintlig text eller filmmaterial, men även intervjuer med de drabbade, samlas in. I deltagande aktionsforskning, medlemmar av det drabbade samhället är till och med involverade i studier som forskare själva genom att utveckla sina egna forskningsfrågor eller genomföra undersökningar.

Forskning måste gå hand i hand med att bekämpa stigmatisering

Namer och Razum betonar att det inte handlar om att kräva att marginaliserade grupper ska lära sig mer av sina erfarenheter. "Istället, det är de icke-marginaliserade grupperna som behöver dra lärdom av de drabbades erfarenheter. Dessutom, detta kan bara vara ett första steg, och måste gå hand i hand med att bekämpa marginalisering och stigmatisering, säger Namer.

I andra forskningsprojekt, forskarna fokuserar också på marginaliserade gruppers erfarenheter. Razum är talesman för forskargruppen PH-LENS, som använder exemplet med flyktingars hälsa för att undersöka bredare ojämlikheter i hälsa i Tyskland. Den tyska forskningsstiftelsen (DFG) kommer att fortsätta att finansiera denna forskargrupp fram till 2022.

"Vår forskning fungerar som ett förstoringsglas:dess mål är inte bara att lära sig om marginaliserade gruppers erfarenheter - utan också, att dra allmänna slutsatser om hälsa och samhälle utifrån sina erfarenheter, " säger Razum.