Forskning har visat att deltagande i hemmet, skola och samhällsaktiviteter har en positiv inverkan på en persons hälsa och välbefinnande. För en tonåring med funktionsnedsättning eller funktionsnedsättning, hur mycket påverkar detta deras deltagande? I en ny studie, Frida Lygnegård från CHILD-forskningsmiljön vid Socialhögskolan vid Högskolan i Jönköping bestämde sig för att låta svenska ungdomar svara på detta själva.

Att ge ungdomar en röst att uttrycka sina åsikter i frågor som rör deras deltagande i vardagsaktiviteter är en drivkraft i Frida Lygnegårds avhandling.

"Många studier börjar med ett antagande om hur deltagare med vissa funktionsnedsättningar kommer att tänka. Min åsikt är att vi bör fråga ungdomarna hur de känner inför de saker de gör i vardagen. " argumenterar hon.

Frida Lygnegård har gjort sin forskning om hur svenska ungdomar deltar i och utanför skolan i samband med det unika forskningsprogrammet LoRDIA, följt cirka 1500 skolelever i fyra kommuner i södra och sydvästra Sverige. Detta inkluderade studenter utan diagnostiserade funktionsnedsättningar samt de med diagnostiserade funktionsnedsättningar som följde läroplanen för elever med intellektuella funktionsnedsättningar.

I ett noggrant utformat frågeformulär, eleverna ombads att självbedöma (för att ge svar utan uppmaning av föräldrar, lärare eller vårdare) deras deltagande i hemmet, i skolan och med kamrater.

"Våra frågor till eleverna hade två dimensioner:för det första, vi frågade dem hur ofta de gjorde vissa saker; för det andra, vi frågade dem hur viktigt det var för dem att delta i detta, " förklarar Frida Lygnegård.

Data samlades in vid två tidpunkter – när eleverna var 12-13 år och senare när de var 15-16 år gamla – för att se hur deltagandet förändrades över tiden. Resultaten visade att uppfattningen om deltagande är relativt stabil över tid men att skälen till att delta ändrades.

"Jag såg att den typ av funktionsnedsättning en person upplever att den har inte är en prediktor för hur de känner om deltagande i aktiviteter. Vi kan inte anta att eftersom en tonåring har, till exempel, autism, det kommer att få dem att känna på ett visst sätt att göra något med sina vänner eller hjälpa till med hemaktiviteter hemma."

Frida Lygnegård såg att det var en kombinerad effekt av många andra faktorer, som stöd från syskon och hur stämningen är i familjen, som spelade roll för hur ungdomar bedömde sina upplevelser. Hon menar att vi borde fokusera på den biopsykosociala effekten (en kombination av funktionsnedsättningen, hur individen mår och effekten av sin sociala miljö) när det gäller att förklara sitt deltagande i aktiviteter.

"Vi ska inte underskatta en diagnos, men vi ska inte heller vara alltför fokuserade på det, " förklarar hon. "Min avhandling visar att effekten av funktionsnedsättningen i sig är mer påtaglig i skolan, så insatser för att öka deltagandet bör fokuseras där."

Många ungdomar har symtom under tröskeln som uppstår även om ingen officiell diagnos är uppenbar, och ändå har dessa ungdomar fortfarande svårt att delta. Hur når vi dem? För Frida Lygnegård, svaret är enkelt:

"Kan vi fråga dem om de tror att de har en funktionsnedsättning eller om de upplever några svårigheter i sina vardagliga aktiviteter? Ja! Vi måste fråga ungdomar hur de känner, och vi måste sätta mer förtroende för dem. De har rätt att äga kunskap om sig själva."

Frida Lygnegård försvarade framgångsrikt sin avhandling "Medverkan i och utanför skolan. Självbetyg av svenska ungdomar med och utan funktionsnedsättningar och långsiktiga villkor" vid Socialhögskolan, Högskolan i Jönköping den 26 oktober.